소개

모임소개

크론가족사랑회 연혁
2024년
  • 12월

    홈페이지 제작 (기획제작 : 김정은, 문진우, 김지혜, 이미영)

  • 11월

    장 건강의 날-재미난 장(腸)

  • 04월

    원데이클래스 캔들만들기

2023년
  • 10월

    해피바울 캠페인 건강강좌 (염증성 장질환, 함께 치유해요)

2022년
  • 11월

    염증성 장질환과 함께하는 ‘2022 장 건강의 날, 시원하장’ 행사 개최

2021년
  • 04월

    태안군-한국건선협회-크론가족사랑회 해양유치산업 육선 유관기관 MOU

2017년
  • 11월

    해피바울 ‘상상이상’건강강좌 개최

2016년
  • 11월

    함께만드는 화장실 지도 어플리케이션 ‘TTOK’ 론칭

  • 10월

    장 건강의 날 맞이 ‘맞장구’ 건강강좌 행사 개최

  • 01월

    이대목동병원 염증성 장질환센터 크론병-UC 환우회 건강 세미나 개최

2015년
  • 08월

    대한장연구학회 장질환 극복 사연 공모전 진행

  • 07월

    이대목동병원 염증성장질환센터 개소

2014년
  • 10월

    대한장연구학회, 장 건강의 날 맞이 ‘IBD SCHOOL’ 건강강좌 행사 개최

  • 05월

    크론가족사랑회 서울 지하철 건대입구 역사 내 대장염환우‘댄스 플래시몹’ 행사 개최

2010년
  • 02월

    운영진 퇴임 (문현준,이미영)
    운영진 선출 (이준호, 김형식)
    크론병 알아가기 세미나 (초청 강사: 박영숙, 김진용 교수님)

  • 01월

    2010년도 KORD 1차 희귀·난치성질환자 의료비 지원사업 시행

2009년
  • 12월

    KORD 제11차 장(?)튼튼! 프로젝트 선정
    크론가족사랑회 10주년 송년 모임

  • 11월

    서울,경기 정기모임 및 초청 강연(박일준 지역대표님, 김태수
    KORD 환자용 특수영양식 지원사업 선정

  • 10월

    KORD 희귀·난치성질환자 비타민 지원사업 선정

  • 09월

    창간호 "꿈꾸는 사람들" 발간
    서울,경기 정기모임 및 한 동수 교수님 초청 강연
    대학장연구학회 춘계학술 대회 후원금 모금

  • 08월

    서울,경기 정기모임 및 조재선 영양사님 초청 강연
    한화와 함께하는 2009년도 KORD 3차 희귀·난치성질환자 의료비 지원사업 선정
    환우와 가족이 함께하는 여름캠프

  • 05월

    정기모임 겸 여름소품
    제6회 희귀·난치성질환자의 날 기념식 및 희귀·난치성질환자 쉼터 이전식 참석

  • 04월

    대학장연구학회 춘계학술 대회 후원금 모금

  • 02월

    레미케이드 보험완화 20회 연장
    희귀난치성질환 치료약제 조사서 제출
    제2회 희망의 소리 합창단 정기공연 참석
    제2회 대구 경북 크론 가족 동우회 (이종원 지역대표님)

2008년
  • 12월

    크론가족사랑회 리뉴얼 홈페이지 오픈
    제7회 크론병동우회(더 나은 삶)

  • 11월

    부모님 모임
    정기모임 및 총회
    1. 정관변경
    레미케이드보험 완화 서류 제출 준비
    2008년도 의료비 지원사업 선정
    환자용 특수영양식 지원사업 선정

  • 10월

    레미케이드 보험완화 서명 시작
    가을소풍

  • 09월

    레미케이드보험화 설문
    희망나눔음악회 참석

  • 06월

    우리나라 염증성 장질환 환자의 임신과 출산 설문 지원

  • 02월

    (사)희귀·난치질환연합회 음악치료 프로그램 참가 종료

  • 01월

    정기모임 및 2007년 총회 모임 2007년 예산으로 뷔페에서 진행

2007년
  • 07월

    행복충전비타민C 지원사업 선정, 비타민 발송

  • 06월

    2007년도 의료비 지원사업 선정,
    사랑나눔 프로그램을 통해 이재광(만4세) 어린이에게 의료비 지원

  • 05월

    희망나눔 음악회 참석
    삼성에버랜드와 함께하는 제4회 희망나눔 페스티벌 참여

  • 02월

    대구경북 크론병 동우회 지원
    희망의 둥지짓기 사업에 크론가족사랑회가 선정
    (사)희귀·난치질환연합회 음악치료 프로그램 참가

  • 06월

    우리나라 염증성 장질환 환자의 임신과 출산 설문 지원

  • 01월

    정기모임 및 총회
    제2기 운영진(권성준, 이지은, 김성호, 김지혜, 표영아) 퇴임
    제1회 전국 크론가족사랑회 부모님 모임 개최

2006년
  • 12월

    크론가족사랑회 제3기 운영진 모집

  • 11월

    부산경남 크론가족사랑회 크론병 세미나 지원

  • 10월

    크론가족사랑회 가을 소풍

  • 09월

    '내일은 푸른 하늘(AM 639 KHZ)' 화장인터뷰. 크론병에 대해 알림
    희망나눔 페스티벌 "사랑의 천사(1004) 가요제 참여
    대한장연구학회 한일 BD 심포지엄 참석

  • 08월

    U-안심폰 시스템」 사업 환자 등록 참여
    "Charity Run In Seoul 세브란스 국민건강마라톤 2006' 참여
    제2회 희귀난치질환 국제심포지움 참여

  • 07월

    국내 크론병환자 통계를 위한 지원. 크론가족사랑회 여름캠프 개최
    국정감사 준비자료에 대한 의견 수렴
    왜소증 환우돕기 '네 손가락 희야 음악회' 참석

  • 05월

    정기모임 양석균 선생님 초청 간담회
    크론가족사랑회 봄 소풍

  • 04월

    삼성에버랜드와 함께하는 제3회 희망페스티벌 의료비 지원

  • 02월

    희귀·난치질환 환우를 위한 2006 희망나눔 음악회' 참석 두레소리에서 후원한 금액으로 뉴케어구입 전달 <동우회 책자와 수기집>을 후원인에게 발송

  • 01월

    정기모임 및 총회

2004년
  • 12월

    1기 운영진 퇴임

  • 08월

    크론가족사랑회 여름캠프 개최

  • 07월

    제대혈 세미나 참관

  • 05월

    희귀, 난치성질환자의 날 선포식 참여

  • 01월

    희귀난치성질환자 의료비 지원 혜택 자가부담률 30%에서 20% 경감

2003년
  • 11월

    제1회 동아크론병 동우회 후원

  • 10월

    이준호 강사님 초청강연 (주제: 크론병과 사회생활)

  • 09월

    김현성강사님 초청강연 (주제: 크론병과 자기발전)

  • 08월

    크론가족사랑회 하계캠프 개최 (주제: 자연과 호흡하며)

  • 07월

    장연구학회 주최 전국순회 (부산지역) 크론, 궤양성대장염 세미나 후원

  • 06월

    장연구학회 주최 전국순회 (광주지역) 크론, 궤양성대장염 세미나 후원

  • 04월

    장연구학회 주최 전국순회 (대구지역) 크론, 궤양성대장염 세미나 후원

  • 03월

    에너젠 보험급여 확대를 위해 보건복지부소속
    국회의원 홈페이지에 호소문 올림, 각 국회의원방문과 관련 자료 제출
    크론가족사랑회 후원금 모금 시작

  • 01월

    국민일보에서 크론가족사랑회 취재와 기사 실림
    의료비지원사업 자격기준 확대실시
    크론가족사랑회 동계캠프 개최

2002년
  • 12월

    희귀·난치성질환실태 알리기위해 한나라당사 방문,
    심재철의원과 면담

  • 11월

    대한장연구학회 창립총회 참가

  • 08월

    크론가족사랑회 하계 전국 캠프 개최

  • 07월

    KBS 병원24시 프로그램측과 방송관련 의사 타진

  • 05월

    크론가족사랑회 체육대회 개최

  • 02월

    제5회 크론동우회 공동주최로 개최

  • 01월

    크론병의 희귀·난치성질환자 의료비지원 혜택 시작
    제2회 크론가족사랑회 겨울캠프 개최
    www.crohn.or.kr 도메인 획득 (www.crohn.pe.kr도 함께사용)

2001년
  • 11월

    희귀·난치성 질환자 의료비 지원사업 관계단체 회의
    대구,경북 첫모임 시작

  • 10월

    크론가족사랑회모임 2주년

  • 09월

    2002년 의료비 지원사업에 크론병 선정

  • 08월

    제1회 M.T를 강촌에서 개최

  • 07월

    양석균선생님의 노력으로 살로팔크 보험급여 인정 용량 확대
    서울모임 참석인원이 평균 30명으로 성장

  • 06월

    입원 시 에너젠 보험급여 확정
    희귀 질환 연합 창립총회

  • 02월

    충청지역 첫 모임 시작

  • 01월

    크론병을 소재로 방송출현(SBS)

2000년
  • 10월

    양석균선생님 초청 크론병 동우회 개최

  • 09월

    에너젠보험급여 건의안 보건복지부에 제출

  • 07월

    크론병 환우회를 크론가족 사랑회로 명명
    부산, 경북 첫 모임 시작

  • 06월

    첫 보건복지부 방문

  • 05월

    국가를 대상으로 크론병 권익활동을 하기로 결의

  • 02월

    크론 홈페이지 http://www.crohn.pe.kr 도메인 획득

1999년
  • 10월

    6명을 시작으로 첫 모임시작

  • 08월

    크론 홈페이지 첫 개설